Rôles infirmièrs en oncologie
RÔLES INFIRMIERS EN ONCOLOGIE
Introduction
Les soins infirmiers, en tant que composante intégrante du système de santé, englobent la promotion de la santé, la prévention de la maladie et les soins aux personnes de tout âge qui sont aux prises avec la maladie physique, la maladie mentale ou avec des handicaps et ce, dans tous les milieux de soins et dans d’autres environnements communautaires. Dans le vaste éventail des soins de santé, les phénomènes qui intéressent particulièrement les infirmières sont les réponses individuelles, familiales et collectives à des problèmes de santé réels ou potentiels. Ces réponses varient grandement, allant des réactions visant à restaurer la santé lors d’un épisode de maladie au développement de politiques de promotion de la santé à long terme pour une population donnée (International Council of Nurses, 1999, p. i).
Le savoir infirmier dérive des sciences biologiques, sociales, comportementales et physiques. Ce savoir progresse grâce aux résultats des recherches et à l’intégration des modèles théoriques dans la pratique infirmière. La recherche et l’utilisation de la démarche infirmière appuient la prise de décisions cliniques. Les interventions et les interactions infirmières visent à favoriser un changement dans l’état de santé et la qualité de vie des patients. Les infirmières développent leur capacité à effectuer des interventions thérapeutiques grâce à leur formation et à des expériences cliniques encadrées (Buchanan, 1994).
Les infirmières ont des niveaux de formation divers :
· diplôme collégial ou d’hôpital,
· baccalauréat,
· maîtrise,
· doctorat.
Cependant, il importe de comprendre que la préparation au niveau du diplôme collégial ou du diplôme d’hôpital ou encore du baccalauréat est une formation de base de nature générale qui ne fait pas des infirmières des spécialistes des soins en oncologie. Une formation supplémentaire doit être dispensée pour aider les infirmières à acquérir des connaissances et une expertise clinique supérieures en vue de dispenser les soins spécialisés requis pour les personnes atteintes de cancer et leur famille (Given, 1980).
Dans le cadre du programme de formation de base, les étudiantes n’ont qu’un contact limité avec le domaine du cancer, et la qualité et la quantité du contenu relatif à l’oncologie dépendent de la présence d’enseignantes intéressées par les soins en oncologie et ayant de l’expérience dans ce domaine. (Mooney, 2000).
La formation en soins infirmiers en oncologie porte principalement sur les connaissances et la pratique liées aux soins prodigués aux patients atteints du cancer. Ces connaissances, qui s’ajoutent à celles acquises dans le cadre de la formation infirmière de base, peuvent être dispensées dans le cadre d’une formation continue ou dans le cadre de cours menant à un certificat dans des collèges communautaires. Les organismes de lutte contre le cancer ont mis l’accent sur la formation des infirmières pour l’administration de la chimiothérapie, la participation à des essais cliniques, la prestation
des soins aux patients suivant des traitements de radiothérapie et l’acquisition de compétences spécialisées (p. ex. gestion des cathéters centraux). Certains organismes ont mis au point des processus éducationnels structurés afin d’appuyer le travail des infirmières oeuvrant auprès de patients en oncologie dans de grands centres de soins tertiaires et dans la collectivité. L’analyse de la situation actuelle révèle le rôle important joué par l’éducation permanente au niveau de la pratique des soins infirmiers en oncologie, mais il semble exister de sérieuses lacunes au niveau de l’étendue de la préparation au rôle et au niveau des programmes en soins infirmiers en oncologie.
Une université, l’Université McMaster, a entrepris l’élaboration d’un programme d’études pour les infirmières en oncologie pédiatrique et en oncologie adulte. Ce programme se compose de six cours équivalant à 21 des crédits nécessaires à l’obtention d’un baccalauréat dans les universités. Ces cours incorporent les normes de pratique de l’ACIO (CANO/ACIO, 1995a), le continuum des soins en oncologie, le développement de compétences liées aux aspects psychosociaux et aux soins de soutien ainsi que l’application à la pratique de la recherche et des principes éducationnels. Ce type de programme correspond à l’orientation prise par d’autres pays en vue d’appuyer la formation spécialisée en oncologie.
Les soins infirmiers en oncologie constituent une pratique spécialisée. Un savoir et des compétences cognitives et cliniques additionnelles doivent sous-tendre cette pratique. La certification (AIIC) confirme l’acquisition de connaissances appliquées à la pratique clinique. La désignation CSIO(C) est un aspect de la pratique de l’infirmière spécialisée en oncologie. Une formation et un perfectionnement continus sont requis dans les domaines cliniques si on veut que les infirmières en oncologie poursuivent leur développement professionnel et améliorent leurs connaissances et leurs pratiques. L’acquisition continue du savoir est un élément qui favorise l’excellence dans la pratique.
L’évolution du système de santé et les nouvelles technologies nécessitent de nouvelles approches en ce qui concerne l’enseignement des soins infirmiers en oncologie. Les progrès réalisés dans les domaines de la recherche en soins infirmiers et sur le cancer et son traitement ainsi que les soins connexes exigent que l’on révise constamment le contenu de la spécialité. Il convient de mettre davantage l’accent sur l’impact de la génétique du cancer, sur l’analyse et la prévention des risques, sur les soins palliatifs, sur la survie à long terme, sur le cancer chez les personnes âgées, sur le counseling et les interventions psychosociales et sur les soins infirmiers en oncologie pédiatrique. L’une des clés de la préparation éducationnelle des infirmières en oncologie est leur capacité à assimiler, à utiliser et à appliquer un corpus de connaissances théoriques en constante évolution. En plus de ces compétences en application du savoir, les infirmières en oncologie doivent accroître leurs connaissances et leurs compétences afin d’influer sur l’orientation des soins.
Délimitation des rôles infirmiers en oncologie en 1987, Robert Tiffany publiait un article dans la International Nursing Review intitulé, « The Development of Cancer Nursing as a Specialty ». Il y proposait trois catégories d’infirmières en oncologie :
· L’infirmière généraliste, qui peut soigner des patients atteints de cancer parmi les cas qui lui sont assignés et qui possède une préparation éducationnelle de base.
· L’infirmière en oncologie, qui soigne des patients dans des centres spécialisés ou travaille auprès de patients cancéreux qui représentent une population particulière dans des hôpitaux ou dans la collectivité. Cette infirmière a suivi un programme de formation structuré et elle peut détenir des qualifications reconnues à l’échelle nationale.
· L’infirmière spécialisée en oncologie, est une spécialiste d’un aspect des soins infirmiers en oncologie et elle l’est devenue grâce à sa préparation de niveau avancé (Tiffany, 1987).
Beaucoup d’écrits soutiennent la spécialisation dans les soins infirmiers (Cotton, 1997; Melchior-MacDougall, 1992; Dunn et al., 2000). La British Royal College of Nursing (RCN) Cancer Nursing Society (1996) a mis au point une structure pour les services infirmiers en oncologie. Le RCN a souligné que moins de 1 % des infirmières ont reçu une formation spécialisée en oncologie et qu’il est nécessaire qu’il y ait des infirmières possédant une formation adéquate non seulement pour dispenser des soins mais aussi pour orienter les services de demain (Royal College of Nursing, 1995). Il proposait que l’on exige des infirmières spécialisées qu’elles suivent des programmes éducationnels de niveaux supérieur et avancé afin qu’elles possèdent des connaissances et des compétences approfondies et spécifiques.
Les écrits dont il a été question plus haut abordent principalement les soins dispensés aux adultes.
Au sein de la spécialité de l’oncologie pédiatrique, on appuie aussi la pratique avancée dans les milieux dispensant des soins en oncologie pédiatrique (Fergusson et Diserens, 1996; Christensen et Akcasu, 1999).
L’Oncology Nursing Society (ONS) a établi un processus de certification à l’intention des infirmières des États-Unis dans le but d’attester leurs connaissances en oncologie. Lorsqu’elles satisfont aux critères et réussissent l’examen, les infirmières se méritent la désignation Oncology Certified Nurse (OCN). Selon l’ONS, les infirmières qui oeuvrent auprès de patients atteints de cancer devraient toutes posséder cette certification, qui est d’ailleurs reconnue par un grand nombre d’employeurs.
L’ONS a détaillé sa position à propos des niveaux de soins infirmiers en oncologie en publiant son Statement on the Scope and Standards of Advanced Practice in Oncology Nursing (Oncology Nursing Society, 1997a). L’ONS a choisi de délimiter la pratique avancée en oncologie. Plusieurs auteurs ont fait l’esquisse des caractéristiques, des compétences et de l’utilisation des rôles de pratique avancée aux États-Unis (Lin, 2001) et au Canada (Davies et Hughes, 1995; Patterson et Haddad, 1992; Dunn et Nicklin, 1995). L’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) a proposé un cadre pour la pratique infirmière avancée (Canadian Nurses Association, 1999a).
L’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) a collaboré avec l’AIIC au développement de la spécialité de la pratique de l’oncologie au sein des soins infirmiers. Des membres de l’ACIO ont élaboré les compétences qui ont servi à mettre au point l’examen de certification. Vers la fin des années 1990, des infirmières des quatre coins du Canada ont commencé à obtenir une certification.
Les infirmières qui satisfont aux critères d’inscription à l’examen national et qui le réussissent se méritent la désignation « CSIO (C) », c’est-à-dire « Certifié(e) en soins infirmiers en oncologie (Canada) »(« CON(C) », Certified in Oncology Nursing (Canada)).
En s’appuyant sur les modèles existants dans d’autres pays et sur les écrits spécialisés provenant du Canada et d’ailleurs, l’ACIO avance que trois rôles infirmiers répondent aux besoins des personnes aux prises avec le cancer et à ceux de leurs proches. Les énoncés décrivant les rôles qui suivent servent à délimiter les niveaux de pratique infirmière au sein des environnements de soins en oncologie. Les trois rôles, infirmière généraliste, infirmière spécialisée en oncologie et infirmière de formation avancée en oncologie font partie intégrante du système de lutte contre le cancer. Ces énoncés ne désignent pas des descriptions d’emploi ou des titres. Ils ne prescrivent pas non plus le nombre de patients ou le nombre de ressources cliniques nécessaires pour remplir un rôle donné.
Les employeurs, les infirmières et les patients atteints de cancer peuvent utiliser ces énoncés pour définir :
· les niveaux appropriés à l’environnement de soins;
· les méthodes d’embauche;
· les modèles de prestation des soins.
En tant qu’organisme professionnel, l’ACIO a la responsabilité de décrire les énoncés de rôles et de jumeler ces derniers aux compétences qui répondent aux normes de soins. Les rôles sont les suivants :
a) infirmière généraliste
b) infirmière spécialisée en oncologie
c) infirmière de formation avancée en oncologie.
Infirmière généraliste
Les infirmières généralistes sont celles qui ont suivi une formation dans le cadre d’un programme
de diplôme collégial (ou d’hôpital) ou encore d’un programme de baccalauréat. Les autorités
professionnelles et éducatives soutiennent largement l’admission à la pratique au niveau du baccalauréat en soins infirmiers et plusieurs provinces ont modifié leurs critères d’admission à la pratique en vertu desquels elles exigent désormais le niveau du B.Sc.inf. Le programme d’études en soins infirmiers prépare les nouvelles graduées pour le rôle d’infirmière généraliste qui travaille dans un éventail de milieux de soins, tels que les soins aigus ou les soins aux malades chroniques, les soins communautaires ou soins primaires, ou encore les soins de longue durée. L’infirmière met ses connaissances, ses compétences et son aptitude à résoudre des problèmes au service du milieu de soins afin de gérer adéquatement les soins aux malades.
L’infirmière généraliste travaille dans des milieux où des personnes atteintes de cancer reçoivent
des soins parallèlement à d’autres populations de patients, comme dans un service d’urgence, dans un service de chirurgie ou dans la collectivité. On incite les infirmières travaillant dans des milieux hospitaliers à devenir des généralistes en soins médicaux et chirurgicaux et à dispenser des soins à diverses populations de patients. Il est possible que l’infirmière généraliste soit peu familière avec les connaissances et les compétences associées au domaine des soins en oncologie, dans un milieu où les personnes aux prises avec le cancer et leurs proches constituent la population principale. Lorsque l’infirmière pratique dans ce milieu, elle doit prendre le temps d’assimiler l’étendue des connaissances et les compétences additionnelles associées aux soins en oncologie et apprendre à utiliser son esprit critique.
Bien qu’elle puisse être expérimentée dans un autre domaine de pratique, l’infirmière reçoit la désignation d’infirmière généraliste lorsqu’elle oeuvre pour la première fois dans un milieu privilégiant les soins en oncologie. Elle passera au niveau suivant lorsqu’elle aura acquis des connaissances additionnelles par le biais de la formation en cours d’emploi, de l’éducation continue, du perfectionnement des compétences et de la pratique, et lorsqu’elle aura développé une expérience clinique dans un milieu privilégiant les soins aux personnes et aux familles touchées par le cancer.
Infirmière spécialisée en oncologie
L’infirmière spécialisée en oncologie combine une éducation développée en soins en oncologie et
une expérience professionnelle, par exemple de deux ans, dans un milieu privilégiant la prestation de soins aux personnes atteintes de cancer. L’infirmière spécialisée en oncologie peut acquérir l’éducation spécialisée de différentes manières; elle pourra, par exemple, suivre un programme de soins infirmiers de premier cycle, suivre un programme menant à un certificat en oncologie, suivre un programme de téléenseignement dans la spécialité (comme ce qui est offert en oncologie adulte et pédiatrique), ou s’inscrire et réussir l’examen de certification offert par l’Association des infirmières et infirmiers du Canada ; la réussite de cet examen lui permettant d’obtenir la désignation CSIO (C) (ou CON(C) selon les termes anglais).
L’infirmière spécialisée en oncologie travaille dans un milieu d’hospitalisation spécialisé tel
qu’une unité d’oncologie, une unité de greffe de moelle osseuse ou dans un milieu de soins ambulatoires privilégiant la prestation de soins aux malades atteints de cancer, ou encore dans un programme de dépistage, dans un milieu de soins de soutien, ou dans un milieu communautaire offrant des soins palliatifs. Il existe un grand nombre d’environnements où les connaissances et les compétences spécialisées peuvent servir à gérer les symptômes et les effets secondaires du traitement, à conseiller les patients en matière de stratégies d’adaptation, à enseigner des comportements d’auto-soins et à assurer le suivi des réactions au traitement et des interventions infirmières.
Infirmière de formation avancée en oncologie
L’infirmière de formation avancée en oncologie a terminé des études de maîtrise (M.Sc.inf. ou
l’équivalent). D’un point de vue idéal, le programme de 2e cycle devra porter sur les soins infirmiers en oncologie; l’accent sera probablement mis sur une sous-population ou sur un domaine particulier de la lutte contre le cancer tel que la prévention, le dépistage, le counseling ou sur un thème des soins en oncologie comme l’adaptation à la maladie, les soins et le counseling psychosociaux. Les connaissances théoriques des soins infirmiers et des autres sciences forment une base solide à partir de laquelle l’infirmière dispense des soins de niveau avancé aux personnes, familles et collectivités touchées par la maladie et les soins. Une certification additionnelle telle que celle d’infirmière praticienne en soins aigus, ou autre pourra être acquise soit dans le cadre du programme de 2e cycle, soit, suite à la certification, dans un programme de 3e cycle. La pratique de l’infirmière de formation avancée en oncologie comprend les domaines suivants :
· pratique clinique avancée;
· éducation;
· recherche;
· leadership professionnel / scientifique;
· leadership organisationnel.
Toutes les infirmières passent par une trajectoire menant d’un niveau de débutant à celui d’expert, tel que décrite par Benner (1995). On reconnaît que chaque infirmière, qu’elle soit généraliste, spécialisée en oncologie ou de formation avancée, empruntera cette trajectoire allant du niveau de débutant à celui d’expert. Le degré d’expertise dépendra de l’apprentissage continu de l’infirmière et de ses expériences de pratique quotidienne.
RÔLES INFIRMIERS
Rôle infirmier relatif à la Norme 1 :
Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins personnalisés et holistiques. Ces soins tiennent compte des différences individuelles sur les plans physique, culturel, spirituel, social, économique, philosophique et politique ainsi que de celles qui concernent le développement et la spécificité des sexes.
Les infirmières répondent aux besoins de santé des personnes, des familles et des groupes.
L’infirmière dispense des soins qui transcendent les limites établies en vertu du moment, du lieu, des mécanismes de soutien structuré et des prestataires. Par exemple, l’infirmière prodigue des soins au domicile du patient, travaille durant les fins de semaine et les jours fériés, lorsque d’autres membres de l’équipe de soins ne sont pas nécessairement disponibles. L’infirmière prodigue des soins dans des collectivités où les professionnels d’autres disciplines et les systèmes de soutien habituels n’existent pas.
L’infirmière s’intéresse aux caractéristiques du patient et de la famille et à leurs besoins plutôt que de privilégier les modalités de traitement. L’infirmière tient compte des espoirs et des souhaits du patient, de la personne dans sa globalité et dans son contexte familial. L’infirmière coordonne une approche d’équipe dans les soins.
L’infirmière utilise un cadre infirmier pour orienter l’évaluation initiale du patient de manière à ce que les éléments essentiels de l’individualité du patient soient inclus dans l’interprétation de la santé et dans la planification des soins. L’infirmière ne se limite pas aux modèles traditionnels de la santé et du traitement de la maladie. Les données de l’évaluation sont interprétées dans le contexte de la personnalité du patient et de la vie qu’il mène. L’infirmière connaît l’identité individuelle de la personne et son parcours de vie. L’infirmière détermine la signification de la maladie et du traitement pour la personne et détermine aussi si cette dernière et ses proches ont le soutien et les ressources physiques, structurelles et financières nécessaires pour mener à bien le traitement tout en maintenant leur qualité de vie (en d’autres termes : Le patient et sa famille peuvent-ils se permettre le traitement ? Ont-ils accès au traitement ?).
L’infirmière reconnaît les influences de l’identité sexuelle, de la culture et de la religion sur l’expérience du cancer. L’infirmière voit la personne (l’enfant) atteint(e) de cancer plutôt que de voir le cancer dans la personne (ou l’enfant) L’infirmière adapte le traitement aux besoins de la personne. L’infirmière reconnaît et évalue le milieu de vie et la collectivité de la personne. L’infirmière tient compte des variables socio-économiques et détermine la disponibilité des ressources (p.ex. coûts des médicaments associés aux soins de soutien). L’infirmière apprécie la diversité des personnes et des familles et reconnaît l’incidence de l’âge, des capacités cognitives, de l’éducation et des contextes culturels et ethniques.
Rôle infirmier relatif à la Norme 2 :
Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins axés sur la famille, qui tiennent compte des besoins relatifs à la croissance et au développement de chacun de ses membres, et qui respectent les ressources de la famille et son mode d’adaptation.
L’infirmière reconnaît et évalue l’impact du cancer sur l’ensemble de la famille et sur chacun de ses membres. L’infirmière reconnaît la famille telle qu’elle est définie par le patient. Elle reconnaît l’impact du cancer sur les rôles, la dynamique, les processus et le développement de la famille.
L’infirmière utilise un cadre infirmier pour orienter l’évaluation du patient de manière à ce que les éléments essentiels de son individualité soient inclus dans l’interprétation de la santé et dans la planification des soins infirmiers. Elle ne se limite pas aux modèles traditionnels de la santé et du traitement de la maladie. Les données de l’évaluation sont interprétées dans le contexte de la personnalité du patient et dans le contexte de la vie qu’il mène. L’infirmière connaît l’identité individuelle de la personne et la prend en compte. Elle fait les explorations nécessaires pour s’assurer que la personne et sa famille ont le soutien et les ressources physiques, structurelles et financières nécessaires pour maintenir la qualité de vie (par exemple : Le patient et sa famille ont-ils accès au traitement ? Peuvent-ils se le permettre ?). L’infirmière reconnaît les influences de l’identité sexuelle, de la culture et de la religion sur l’expérience du cancer. Elle adapte le traitement aux besoins de la personne et de sa famille. L’infirmière reconnaît et évalue l’environnement et la collectivité de la personne. Elle tient compte des variables socioéconomiques et appuie le patient relativement à son appartenance à la famille et au rôle qu’il y joue.
Rôle infirmier relatif à la Norme 3 :
Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à l’autodétermination*, à l’accès à l’information, à la prise de décisions sur les soins de santé qui les concernent, et à la possibilité d’avoir un porte-parole pour la défense de leurs intérêts (« advocacy ») si elles sont dans l’incapacité de participer à la prise de décisions ou choisissent de ne pas le faire.
L’infirmière établit des partenariats avec la personne atteinte de cancer et ses proches. Ces partenariats sont empreints de confiance et de respect mutuels. L’infirmière fonde ces partenariats sur les négociations entreprises avec les enfants et les parents. Elle veille à ce que les patients soient au centre de la démarche, qu’ils soient dûment informés, qu’ils soient au courant de toutes les options disponibles et qu’ils prennent part à toutes les décisions auxquelles ils ont choisi d’être associés. L’infirmière veille aussi à ce que les besoins individuels et familiaux qui déterminent les interventions soient identifiés.
Lorsque les souhaits de la personne et ceux de la famille divergent, les souhaits de la personne l’emportent.
Rôle infirmier relatif à la Norme 4 :
Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins empreints de respect qui tiennent compte de leur milieu de vie. Les personnes aux prises avec le cancer et leur famille ont droit à une aide pour cheminer à travers l’expérience de la maladie et dans le système de soins de santé.
L’infirmière oeuvre auprès de la personne en l’aidant et en la guidant dans le système des soins en oncologie et dans le système de soins de santé. Elle estime les perspectives de la personne et de la famille sur le cancer, comprend la collectivité au sein de laquelle les soins sont dispensés ainsi que les obstacles et les problèmes éprouvés par le patient et sa famille lorsqu’ils essaient d’accéder au système de soins en oncologie. L’infirmière est sensible aux changements que le cancer provoque dans la vie de la personne, de la famille et de la collectivité, et elle aide le patient au niveau de la transition de rôle. L’infirmière peut communiquer avec la personne atteinte et la famille avant qu’elles ne pénètrent dans le système afin de les guider et de les aider à y naviguer. Elle favorise des soins continus en effectuant des aiguillages appropriés et indiqués vers d’autres professionnels de la santé du système et de la collectivité.
L’infirmière reconnaît que la personne atteinte peut s’éloigner de son milieu de vie (école, lieu de travail, *Par autodétermination, on entend la capacité inhérente de sélectionner les actes que l’on pose ou que l’on évite dans la vie cercle d’amis) et que ce dernier peut aussi abandonner l’individu; elle aide donc le patient et ses proches à faire face à cette transition.
Rôle infirmier relatif à la Norme 5 :
Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins coordonnés de la part des différents prestataires et ce, à toutes les étapes du continuum de la lutte contre le cancer (prévention, dépistage, détection précoce, prédiagnostic, diagnostic, traitement, survie et soins palliatifs).
L’infirmière connaît les personnes et populations à risque du fait d’une prédisposition génétique, de leur style de vie ou de facteurs environnementaux. Elle appuie la personne atteinte tout au long du plan de soins, favorise un style de vie sain et des activités de promotion de la santé. L’infirmière suit la progression de la personne et de la famille d’un bout à l’autre du continuum du cancer et au sein du système de soins, elle communique avec d’autres intervenants afin de mettre la personne en contact avec les ressour